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Daniel Raphalen reçoit Claire et Florentin Bouet-Simonet parents de la petite Satine atteinte de la SMA-PME. Déjà présents sur notre plateau en juin 2020, ils préparent la nouvelle course des héros connectée qui se déroulera le 27 juin prochain. Elle sera organisée à Saint-Etienne-de-Montluc en version encadrée (avec le contexte actuel).
Ils turent un bilan de ce qui s’est passé en un an et de quelle manière l’association a utilisé une partie des fonds récoltés à la course des héros 2020. Ils évoqueront également l’évolution (positive) de la maladie de Satine.
Très peu de cas sont diagnostiqués en France et dans le Monde. La maladie de la petite Satine a été diagnostiquée en décembre 2019, suite à de nombreux examens médicaux et une longue attente pour elle et sa famille.