Podcast: Play in new window | Download (Duration: 46:55 — 107.4MB)
Daniel Raphalen reçoit Claire et Florentin Bouet-Simonet dont la petite fille, Satine, 6 ans est atteinte d’une maladie génétique, la SMA-PME diagnostiquée en décembre 2019. Cette pathologie touche à ce jour une dizaines de jeunes enfants dans le monde (cas connus) dont deux en France. Au sein le l’association ASAP FOR CHILDREN ils mènent une campagne pour soutenir la recherche médicale afin qu’un traitement soit mis au point.
La page Facebook de l’association « ASAP for Children » https://www.facebook.com/asapforchildren/
La page d’inscription / dons pour la « Course des Héros 2020 avec ASAP for Children » :
Les dons (via le site web ou Course des Héros) sont déductibles à 66% des impôts